Спасите нашу маму! острый лейкоз. василина ярмола!

История Димы — Победить Острый лимфобластный лейкоз — Медицинский центр Шиба

Спасите нашу маму! Острый лейкоз. Василина Ярмола!

В феврале 2012 года в семью Юлии Ащепковой из Челябинска неожиданно пришла беда. Её крошечный сын, всего 11 месяцев от роду, тяжело заболел.

Юлия делится, «Целый месяц Димуля переодически температурил и на его теле появлялись маленькие синячки, на что врач говорила, что это режутся зубки, и нужно лучше смотреть за ребенком.

Я же тогда сама не понимала откуда столько синяков, потому что Димуля всегда был на моих глазах».

22  февраля его состояние резко ухудшилось, малыш стал отказываться от молока и воды, начал закатывать глаза. Его мама, Юлия, вызвала машину Скорой помощи, врач, приехавший на вызов сказал срочно вызывать машину реанимации.

Юлия рассказывает, «Диму подключили к капельнице и повезли в больницу с подозрением на пневмонию. Когда его забирали, врач сказал готовиться к худшему, так как ребенок в очень тяжелом состоянии. Не могу описать свои чувства…в эти минуты земля уходила из под ног.

Весь день мы с мужем провели у больницы, так как к Диме нас не пускали.»

Вечером родители получили известие, что Диму переводят в онкологическое отделение, так как показатели крови (гемоглобин и тромбоциты) критические.

Лечение проходило очень тяжело, от двухстороннего воспаления лёгких и до критических результатов анализов.

«Мы с мужем поговорили с заведующей отделения, в попытке понять, что ожидает Димочку, и получили ответ, что шанс выздоровления 50/50, большой младенческий риск. Нас с мужем это не устроило.

  Я познакомилась по интернету с семьей, которые лечили дочку в Медицинском центре Шиба, и слава Богу, у них всё хорошо.

Могу сказать точно, что в Шибе большой процент выздоровления, в отличие от российский больниц. Уровень лечения, препараты, атмосфера — всё на высшем уровне, а врачи- профессионалы своего дела. Доктор Хана Голан вела лечение Димы, огромное ей спасибо от всего материнского сердца за жизнь нашего сыночка».

На вопрос, как Юлия с мужем решились поехать в чужую, незнакомую страну, она отвечает без тени сомнения, «Наше решение попытаться вывезти ребенка на лечение в Израиль не случайно!Ведь там нам дали шанс 86% излечения рака.

Изучив много информации о лечении лейкоза в Израиле, и сравнив ее с нашим отделением, нами и было принято решение о лечении за границей. Тем более, что при данном заболевании, ситуация из стабильной, в любую минуту может превратиться в тяжелую или даже критическую. Доводить до этого нам не хотелось.

И если нам будет предоставлен хоть один шанс спасти жизнь нашему сыну, то мы его используем.»

Юлия отмечает тот факт, что зарубежная медицина семимильным шагами продвигается в лечении лейкоза и других онкологических заболеваний.

Регулярно появляются новые препараты, новые методы лечения, происходит постоянный обмен опытом между ведущими в медицине странами, такими как Израиль, Германия и США.

«Когда на кону стоит жизнь и здоровье ребенка, у родителей есть законное право выбирать, где и в какой клинике лечить своих детей!», подчёркивает Юлия.

Большая часть лечения проходила амбулаторно, и Юлия рада такому подходу, «Мне кажется, это намного легче для детей. В России такого нет, к сожалению, детки по полгода не выходят на улицу. Я считаю, что эмоциональное состояние очень влияет на лечение.

Нам часто звонят родители деток или взрослые люди, спрашивают где лучше лечиться. Мы всем рекомендуем только Шибу, это проверенная больница, и думаю, что лучшая в Израиле. Там работают большие профессионалы своего дела. Низкий им поклон от нашей семьи.

Димуле сейчас уже 6 лет и благодаря им мы победили лейкоз».

Источник: https://www.shebaonline.ru/main/istoriya-dimy-ostryj-limfoblastnyj-lejkoz/

Когда Татьяна вылечит лейкоз, ее будущему ребенку будет два года

Когда Татьяне назвали диагноз «лейкоз», она не надеялась, что желанную беременность можно будет сохранить. Но врачи обнадежили и теперь у будущей мамы есть план выздоровления – помогите ей воплотить его в жизнь.

Не очень-то просто найти хорошую работу в Рязани. Татьяна Рыбкина по образованию учительница биологии и химии, но химические знания применяла для того, чтобы работать в фармкомпании менеджером. И работа ей, похоже, не нравилась.

Татьяна с мужем и сыном

А муж Татьяны Александр по специальности – резчик по дереву. Это он любит, но заказов мало, и Александр поступил работать в конструкторское бюро – делать очень крепкие и очень хитрые ящики для секретной продукции то ли военного, то ли ракетного завода. Такая работа – делаешь ящики, а что в них положат – секрет.

Татьяна решила, что достаточно одному человеку в семье заниматься нелюбимой работой. И собралась родить ребенка. В апреле уволилась, к концу лета забеременела. Четырехлетний Татьянин сынок Степан просил младшего братика, но если что – соглашался и на сестренку. С этой своей беременностью Татьяна отправилась в женскую консультацию становиться на учет.

Там надо сдать анализы, простейшие – ВИЧ, сифилис, общий анализ крови. И Татьяна не очень удивилась, когда ей позвонили и сказали, что общий анализ крови следует пересдать. Ну, мало ли почему…

Врач, которая встречала Татьяну с результатами дважды сданного общего анализа крови, была напугана. Доктор сказала, что никогда не видела ничего подобного, и дала направление в больницу.

Лейкоз и что будет с беременностью

В больнице в гематологическом отделении Татьяне сказали прямо – рак крови. Острый лимфобластный лейкоз. Услышав слово «рак», Татьяна вообразила себе мертвой не себя даже, а ребенка, который у нее внутри.

Про себя, тридцативосьмилетнюю, как-то еще можно представить, что вот – заболела раком крови. Химиотерапия, лысая голова, выживешь-не-выживешь… Но что случается с нерожденными еще детьми, если их мама заболела? Что случается с такими беременностями? Татьяна сформулировала вопрос так: «Вынуждена ли я буду убить своего ребенка?»

Врач в Рязани на этот вопрос ответить не смогла – надо поехать в Москву, там скажут. Дома мама, муж, брат, близкие мягко пытались заговаривать с Татьяной про то, что надо, дескать, слушаться врачей, что если врачи скажут, то надо следовать их указаниям… Никто не говорил прямо «прервать беременность», но это подразумевалось.

Прошло несколько дней. К больнице, где лежала Татьяна, подъехала скорая и с мигалками повезла Татьяну в Москву.

Беременность не замерла, выкидыша не случилось, малыш внутри, скорее всего, здоров и благополучен. Еду убивать ребенка – так думала Татьяна, лежа в скорой помощи, которая везла ее из Рязани в Москву.

В Москве, в Гематологическом научном центре доктор сказала: «Беременность? Четырнадцатая неделя? – и после паузы: – Нет, лейкоз не является показанием к прерыванию. Доносить и родить можно. Вот грудью потом кормить будет нельзя».

Когда Татьяна выздоровеет, ее ребенку будет два года

Татьяна сначала даже не очень поняла. А потом поняла, и… Она описывает это чувство как вдруг разом нахлынувшее острое желание жить. Как если бы стоять у большой реки в солнечный и ветреный день.

Теперь план такой. Сейчас – щадящая химиотерапия. На тридцать восьмой неделе беременности – кесарево сечение. Потом два месяца на восстановление. Потом – трансплантация костного мозга, очень тяжелый месяц в стерильном боксе.

Тошнота, рвота, сыпь, температура, грибковые осложнения, инфекционные осложнения, измождение, худоба или, наоборот, нездоровая полнота от гормонов, потеря волос… И через месяц домой.

А потом еще год поддерживающие препараты и регулярные поездки в Москву на проверки.

Когда Татьяна выздоровеет, ее будущей дочери (по УЗИ уже сейчас видно, что девочка) будет года два. И вот Татьяна с мужем и детьми поедет в Петербург в первое после болезни путешествие. Приведет детей к стрелке Васильевского острова, чтобы увидели эту огромную воду.

Они будут стоять на набережной вчетвером. Таня, Александр, Степан и девочка, которую пока еще не придумали, как назвать. Будет солнечный и ветреный день. Вода будет сверкать на солнце. Волосы у Татьяны к тому времени уже отрастут, и ветер будет трепать их.

Так Татьяна представляет себе выздоровление.

Это довольно реалистичный план, но в нем есть одно слабое звено. Лекарства, которые так нужны Татьяне, будут стоить 300 тысяч рублей. Таких денег и близко не зарабатывает ее муж на своих ящиках для секретного неизвестно чего.

Источник: https://www.pravmir.ru/kogda-tatyana-vyilechit-leykoz-ee-budushhemu-rebenku-budet-dva-goda/

Острый лейкоз (рак крови)

Я вам расскажу историю, которая произошла с родным братишкой моей мамы. Немного о нем: вёл правильный образ жизни. Не курил! Не пил! Женился в 30 лет 🙂 мечтал в 50 :)) Жене было 27. Родилась дочка Айлин. Все было бы хорошо, если бы не… 

В 33 стал  жаловаться на здоровье, сдал анализы и страшный диагноз… Не поверил он своим ушам и глазам… На следующий день, купив билет, улетел в Астану, пересдал анализы. Диагноз подтвердили. Шок! Шок! Шок!

Его положили в онкологию в Астане. Думаете, он упал духом?! Нет! Он сказал: «Буду бороться до конца! Мне надо жить! Ради своей дочки и жены! Я выживу! Рак меня не победит!». Думаю, так должен настраиваться больной!

Его мама, жена и моя мама по очереди летали из Актау в Астану, ухаживали за ним, всячески поддерживали. 

Это ужасно больно видеть больных с таким диагнозом как рак. Но родственники и больные друг друга поддерживали. Это была огромная семья.  Кто-то умирал… А кто-то уходил домой здоровым! Все мы за всех молились!!! (Врачи старались скрывать смерть).

Конечно, как нормальный человек, он иногда, но крайне редко срывался. Вы представьте мужские слёзы?! Он думал о только о дочке, вдруг меня не станет и что будет с ней… Он спрашивал у Бога «За что?! Почему именно я?!».

Мой дядя лечился от рака почти 2 года. У него выпали волосы, он стал худым и бледным…5 раз проходил химиотерапию. После каждой химиотерапии он не мог есть из за тошноты, это как токсикоз, только сильнее, сил у него не было даже вставать…

В качестве поддержки мы отправляли фото и видео Айлин. Они иногда болтали по скайпу.

Из разговоров по скайпу, я больше всего запомнила этот момент, когда Дядя сказал: «Айлин, Кел мында?» Она суёт ногу в экран, то руку, то голову со словами: «Ай, папа ай, мен сыймаймын гой!» Мы улыбнулись, и в тоже время нам было больно…

У него была ремиссия (раковые клетки спали), в этот момент его отпустили домой, к родным и к дочке на неделю. Когда он приехал домой, я посмотрела на него и убежала в другую комнату. Мне было больно, я плакала, я молилась Богу, чтобы все было хорошо. Он был мне особенно близок, он с 4  до 18 лет воспитывал меня.

Во время ремиссии срочно нужен был донор. Мы искали подходящего донора. Стволовые клетки моей мамы подошли только на 50%, искать другого донора было слишком мало времени, да и средств не было… 

Врачи сказали, что мама может стать донором, но риск большой! Нужно быть ко всему готовыми. Тем более, это наш шанс и можно сказать последний выход. Моя мама сразу согласилась спасти единственную родную кровь. 

Сделали операцию! Все прошло успешно! Его отпустили домой.

Каждый месяц он летал в Астану на проверку. Анализы с каждым месяцем становились все лучше и лучше и, наконец, он услышал: «Поздравляю, Вы здоровы! Можете больше не приезжать на проверку!».

Чтоб не сглазить! Сейчас все хорошо! Он живёт спокойно и счастливо со своей семьёй! За что он благодарен Богу и Врачам! 

Что я хочу этим сказать?! Не сдавайтесь! Боритесь до конца! Думайте только о хорошем! Бог не даёт нам испытания, которые мы не смогли бы пройти, он даёт нам все по силам! Хочу пожелать всем Здоровья! И чтоб никогда никому домой не постучалась такая болезнь! Верьте в Бога! И вовремя обращайтесь к врачу! 

Читайте также:  Кибер нож - стоимость (россия, украина)

P.s. Позже напишу, как его жизнь изменилась после страшной болезни!  

*Редакция не изменяет орфографию и стиль авторов.

Источник: https://pandaland.kz/blogs/interesno-66/life-story-68/ostryj-lejkoz-rak-krovi-eto-ne-prigovor-ya-vam-dokazhu

Диагноз: лейкоз. Истории борьбы за жизнь и счастье

Мария Самсоненко, 35 лет

МНЕ НЕЛЬЗЯ ЗАГОРАТЬ, пить алкоголь, купаться в море без специального халата, я не смогу больше родить, мне пришлось удалить селезенку, но я бесконечно рада тому, что живу.

Сейчас у меня стойкая ремиссия, а это значит, что я могу быть со свой семьей, видеть, как растет моя дочь, работать, помогать мужу открывать очередные музеи (он вместе с партнерами открыл известный всем «Экспериментаниум»).

Мне было 26 лет, у меня была работа, маленькая дочка и миллион забот, и потому я вообще не удивлялась постоянной усталости. Все же устают, в конце концов.

Правда, потом все-таки пошла в районную поликлинику, с ходу получила диагноз «грипп» и рецепт на антибиотики и отправилась успокоенная домой. А потом меня увезли на скорой в больницу. На второй день мне захотелось убежать оттуда.

Каждый день кто-то в моей палате умирал. Это было ужасно. А через неделю мне поставили диагноз – хронический миелолейкоз.

Начался первый курс химиотерапии. Потом второй. Потом третий. Я не стала ждать пока облысею окончательно, просто попросила мужа принести мне машинку в палату, и он меня побрил. К сожалению, химиотерапия в моем случае не могла помочь, только лишь дать отсрочку. Спасти могла лишь трансплантация костного мозга.

Моя врач сразу сказала, что нужно проверить сестру на донорство, и, если она подойдет, готовиться к трансплантации.  Саша тогда планировала вторую беременность, но, чтобы спасти меня, отложила рождение ребенка. Два месяца сестра проходила обследование и сдавала анализы.

В октябре врачи назначили операцию на 28 ноября.

Тогда я думала, что операция это самое трудное и тяжелое, но ошибалась. После операции было еще труднее. Я не могла ходить, лежать, сидеть, меня постоянно рвало, я не ела, а только пила воду.

Было огромное количество лекарств и процедур. Через полгода после трансплантации, врачи подтвердили, что я практически здорова, но я продолжала пить большое количество лекарств.

На это уходило огромное количество денег, почти все, что мы могли заработать.

Через год я стала сильно поправляться.  Конечно, я понимала, что все это последствия химии. Но когда за месяц набрала почти 50 килограмм – стало страшно.

Я видела, как мужья других женщин реагировали на подобные метаморфозы – они просто-напросто исчезали. Мне повезло: Максим поддержал меня и более того – наши чувства окрепли.

Мы не были расписаны до болезни, а после лечения – конечно, когда я отрастила волосы и немного похудела – мы отправились в ЗАГС.

28 ноября будет 9 лет, как мне провели трансплантацию.  Я веду здоровый образ жизни и стараюсь приучить к этому своих родных и друзей.  Раз в год прохожу полное медицинское обследование, и раз в 3 месяца обязательно сдаю анализ крови. Пройдя все это, я поняла, что не могу оставаться в стороне.

Сначала я просто собиралась с друзьями, и раз в год мы ездили в ГНЦ и сдавали кровь, потом мне предложили стать учредителем «Фонда борьбы с лейкемией». Конечно я согласилась. В нашей стране отчего-то не принято помогать взрослым людям. Как правило, онкология у взрослого вызывает сочувственные вздохи, но не желание помочь.

Задача же нашего Фонда в том числе изменить это отношение. Взрослым можно и нужно помогать!

Ольга Печурина, 25 лет

Я ПОПРОСИЛА МАМУ ПОБРИТЬ МЕНЯ РАНЬШЕ ВРЕМЕНИ. Волосы только начинали выпадать, мама брила и тихо плакала, а я плакала, потому что плакала мама.

Острый промилоелоцитарный лейкоз. У меня в голове не укладывалось, как я могла заболеть, да еще и лейкозом, когда я даже не простужалась никогда? Все обнаружилось совершенно случайно. Я лечила зубы, и раны как-то подозрительно долго заживали.

Мой стоматолог отправил меня сдать кровь – на всякий случай, разумеется. И вдруг… тревожный звонок из лаборатории. Какие-то бласты в крови. Что это такое – я тогда даже не понимала.  И понеслось: больница, врач, диагноз, и я как будто не понимаю, что это все со мной.

Но именно тогда — в первые 10 минут после приговора, повернувшись к окну, — я твердо для себя решила, что это не моя болезнь, и что я ничего не сделала в этой жизни полезного, чтобы вот так взять и умереть, ведь мне всего лишь 22.

В моей голове было четкое понимание: сейчас самое время жить!

Откуда на тот момент у меня было столько уверенности – я не могу объяснить. Какое-то чувство мне подсказывало, что эта болезнь пройдет, как насморк, просто надо пережить. Переживала (от слова жила) этот период лечения я, конечно же, не одна: врачи, родные и близкие люди были со мной 24 часа в сутки.

А еще мне ужасно повезло с соседями по палате. Сейчас я вспоминаю этот период, как поездку в очень веселый пионерский лагерь, только пионерами были «лысики»  или «яйцеголовые» (как мы себя называли) разных возрастов.

Мы все очень сдружились, всегда много смеялись, играли в карты в клизменной и контрабандой таскали запрещенную врачами еду.

Меня буквально трясло от горького шоколада, я тайком проносила его в палату и ела, несмотря на все запреты.  

Шесть месяцев высокодозных химиотерапий, различных препаратов, побочных эффектов и нулевого иммунитета пролетели быстро. Да, было очень непросто, но зато потом жизнь как будто началась заново. Через 8 месяцев, когда основное лечение было успешно закончено, я решила, что мне пора на работу и в университет.

Врачи говорили «рано», так как началась поддерживающая терапия, которая на протяжении двух лет требовала режима и ежедневного приема химиотерапии (уже в малых дозах), но я не могла позволить себе терять время. Решила и вышла. Вернулась к жизни обычного человека.

Сейчас мне 25, я закончила университет, поступила на второе высшее, сменила работу и вышла замуж. Кстати, мой молодой человек все время лечения был со мной и во всем поддерживал. Я почему-то совершенно не переживала, что он сбежит или пропадет. Была на 100% в нем уверена, и не ошиблась.

Когда я похудела до 38 килограмм, Дима называл меня «своим шкетом» и говорил, что ему даже нравится моя новая внешность.

Да, я стала волонтером Благотворительного Фонда «Фонд борьбы с лейкемией». Как только выписалась, поняла, что не смогу больше оставаться в стороне.

Я таскала огромные сумки оставшимся девчонкам, помогала им возить анализы на исследования. А потом, когда появился фонд, сразу же записалась в волонтеры. Я считаю себя самым счастливым человеком.

Мне было дано испытание, но благодаря ему я стала по-другому смотреть на мир.

Ольга Осаулко, 25 лет

В ЭТОМ ГОДУ Я ХОТЕЛА РОДИТЬ РЕБЕНКА или, если не получится, поступить на второе высшее, но хронический миелолейкоз внес свои коррективы.

Сейчас я наблюдаюсь в Гематологическом Научном Центре, живу в съемной квартире в Москве, принимаю лекарство по часам и не могу выйти на улицу без маски – обычная простуда может стать для меня фатальной.

Я не виделась с мужем больше 3 месяцев, и это невероятное испытание для меня. Моя жизнь, полная мечтаний, планов и надежд как будто поделилась на «до» и «после».

Но я старюсь не терять оптимизма, верить в лучшее, поддерживать родных и ценить каждый момент жизни.

Я родилась в Украине, но, когда мне исполнилось 9 лет, мы с родителями переехали в поселок Айхал в Якутии. Первое время было ужасно непривычно и, честно сказать, я вообще не понимала, как в таких условиях можно жить, ведь климат на севере очень суровый. Но человек привыкает ко всему. Я успешно закончила школу.

Поступила и окончила Национальный исследовательский Иркутский государственный технический университет (НИ ИрГТУ) по специальности «Автомобили и автомобильное хозяйство», квалификация – инженер. В этом году я собиралась снова поступать в институт, чтобы получить второе образование по специальности дизайнер одежды.

Но еще больше я хотела забеременеть и родить ребенка.  Из-за болезни это стало невозможно.

Все, о чем мы мечтали, что планировали и к чему стремились — вмиг отошло на второй план. Мне всегда казалось, что со мной такого никогда не произойдет. Началось все с одышки, сильной усталости, шума в ушах и температуры, которая поднималась ближе к вечеру. Вначале я не придавала этому никакого значения, списывая на общую усталость.

Через неделю я сдала кровь на общий анализ. Вечером того же дня меня срочно положили в больницу с подозрением на какую-то из форм лейкоза или воспаление легких. Флюорография воспаление не подтвердила. Предположили лейкоз, однако точного диагноза мне не поставили. На тот момент мои родители гостили у родственников в Белгороде, поэтому я срочно поехала к ним.

В больнице у меня взяли анализ крови и пункцию. На основе этих анализов мне поставили диагноз «лейкоз», однако не определили его вид.

Позже мне сделали биопсию, взяли кровь на анализ и отправили на исследование в Москву, где мне и поставили окончательный диагноз, который звучал как приговор – «Хронический миелолейкоз», и единственным спасением для меня является пересадка костного мозга. У меня нет родственных доноров, а единственный подошедший мне донор живет в Англии.

Доставка костного мозга обойдется гораздо дороже, чем из Европы или тем более России, но я верю, что деньги найдутся. Врачи дают мне не так много времени, и именно поэтому я обратилась в «Фонд борьбы с лейкемией». Мне всего 25 лет, я надеюсь на лучшее и верю, что еще многое впереди.

ПОМОЧЬ ОЛЕ САУЛЕНКО можно, перечислив деньги через «Фонд борьбы с лейкемией»: fund-leukemia.ru/help/pacienty/osaulko-olga.html 

О ФОНДЕ

Благотворительный Фонд «Фонд борьбы с лейкемией» помогает взрослым (от 18 лет) с онкологическими заболеваниями крови. За каждым из них стоит целая история: семья, родители, дети. Несмотря на возраст и диагноз сейчас для этих людей самое время жить: рожать детей, выходить замуж, менять работу, спасать чьи-то жизни.

«Фонд борьбы с лейкемией». Свидетельство Министерства Юстиции о регистрации в реестре некоммерческих организаций №7714014600 от 23.06.2014

КАК ПОМОЧЬ?

Кроме онлайн-пожертвования вы можете оформить перевод на расчетный счет Фонда в рублях или валюте.

  • Полное наименование: Благотворительный фонд «Фонд борьбы с лейкемией»
  • Юридический адрес: 121069, г. Москва, Новинский бульвар, д.18, стр.1, помещение VIII
  • ИНН / КПП 7704282227 / 770401001
  • Р/С 40703810300000002464 в ВТБ 24 (ПАО)
  • К/С 30101810100000000716
  • БИК 044525716
  • Назначение платежа: Благотворительный взнос на уставные цели Фонда

Так же у нас есть счет в Сбербанке.

р/с 40703810738000001047 в ОАО «Сбербанк России»

к/с 30101810400000000225

БИК 044525225

Назначение платежа: Благотворительный взнос на уставные цели Фонда

Источник: http://www.marieclaire.ru/psychology/diagnoz-leykoz-istorii-borbyi-za-jizn-schaste/

«Герои — это мама, папа и врачи»

«Герои — это мама, папа и врачи»

Более 13 лет назад врачи сообщили семье Марии Пахоменко ее диагноз — рак крови. Единственной надеждой была пересадка костного мозга.

Преимущество заключалось в том, что Маша вошла в те 30% заболевших, которым удается справиться с лейкозом и жить дальше.

Мария рассказала «Русской планете», как лечат рак в больницах России, с чем приходится сталкиваться пациентам и их семьям, и как лейкоз изменил ее жизнь.

— Мария, как вы узнали о болезни?

—  В 12 лет у меня увеличилась селезенка. Сначала на большой живот особого внимания не обратили. Потом внезапно у меня открылось кровотечение из носа. Мама меня отвела в поликлинику, где ей в этот же день объяснили всю ситуацию. Меня положили в клинику, началось глобальное обследование, но мне никто толком не говорил, какой у меня диагноз.

Читайте также:  Рак желудка с метастазами: сколько живут?

—  Сколько по времени вы не знали, чем болели?

—  Долго. В какой-то момент я сказала маме, что больше не приеду в Москву и не хочу там лежать в больнице. Она ответила: «Не хочешь лежать — тебя не будет».

На тот момент я даже не понимала, что такое лейкоз и чем все это для меня может закончиться. В 14–15 лет у меня не было доступа к интернету, и я узнавала все из разговоров с врачами и детьми, которые читали книги про рак.

— А что это вообще за болезнь?

—  У меня хронический миелолейкоз — это болезнь клеток. В какой-то момент в организме происходит щелчок, и одна из хромосом перестает пристраиваться к другой. Клетки перепрограммируются, и все здоровые клетки воспринимаются как больные, а больные как здоровые. После этого организм начинает уничтожать сам себя. Появляется быстрая утомляемость.

Это болезнь, которая сжирает тебя изнутри, и ты ничего не можешь сделать, чтобы стало легче. При этом все проходит медленно, поэтому сразу заметить тяжело.

— Вас сразу стали лечить?

—  Нет, сначала меня обследовали в клиниках Томска. Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу. Но потом вышла из отпуска заведующая детским отделением онкологии, успокоила родителей, меня начали обследовать.

Родителям в Облздраве сказали, что могут выделить мне квоту на пересадку костного мозга в Москве, и попросили предварительно сделать типирование — узнать, насколько подходят доноры из числа родственников.

Мы поехали в Новосибирск, сдали анализы на станции переливания крови и получили результат: моя сестра подошла на 100%. Мы полетели в Москву на предварительное обследование в общей гематологии РДКБ.

Фото из личного архива

Трансплантацию делали в Москве. При каких-то заболеваниях должна быть реакция трансплантата против хозяина (РТПХ. — РП.). При моем гендерном и родственном стечении у меня обязательно должно было быть РТПХ.

После этого у меня были различные осложнения. В том числе и суставные проблемы — я не могла до конца согнуть и распрямить ни один сустав в своем теле. Это страшно, особенно для девочки, которая танцует.

Я с четырех лет занимаюсь бальными танцами.

— С кем вы лежали в больницах?

— Разные дети от нуля до 18 лет. В Москве есть Центр им. Дмитрия Рогачева, который занимается онкологией. Я знала мальчика, в честь которого эту больницу назвали.

Дима был иногородний, когда ему сказали, что надо ехать лечиться в Москву, он не захотел. На что врач сказала, что в столице живет президент, и если он напишет ему письмо, то он к нему на блины приедет.

Дима около двух месяцев просил маму, чтобы она отправила его письмо. И через некоторое время к мальчику приехал Владимир Путин с блинами.

Дима лежал в больнице после этого еще два года, потом уехал (Дима умер от кровотечения в легкие в израильской клинике в возрасте 12 лет. — РП.).

— А не было желания стать детским врачом на фоне того, что происходило с вами?

— Это очень трудно. Не могу смотреть на расстроенного ребенка, всегда пытаюсь его успокоить. Как-то раз в больнице меня попросили отнести джойстик от приставки его владельцу. Он принадлежал мальчику, который ни с кем не разговаривал и ничего не ел.

Я около четырех часов с ним монолог вела, и он начал есть. А буквально через неделю умер. Его мама, которую я хотела успокоить, сказала: «Почему умер мой ребенок, а не ты?» У меня был шок, я развернулась и ушла.

Тогда я поняла, что успокаивать матерей бессмысленно.

— Ваша мама вас навещала?

— Конечно. Я три месяца сидела в закрытой комнате, из которой нельзя было выходить из-за стерильности. Врач заходил раз в 3–4 дня, мама —  каждый день, чтобы протереть бокс спиртом.

Чтобы зайти ко мне, она должна была принять душ, переодеться в специальную одежду, перед входом в бокс мыла руки до локтя, потом мазала спиртом, надевала халат, тапочки, маску, шапочку, перчатки.

Трогать меня было нельзя, а мне очень хотелось обнять маму.

—  С таким диагнозом часто вылечиваются?

—  Смертность около 70%. Половина умирает от того, что не хватает нормальных медикаментов. Я не говорю, что отечественные таблетки совсем плохие, но порой у детей непереносимость. Из тех девяти детей, с которыми я лежала, трое живы.

—  Вы с ними общаетесь?

—  Конечно, я списываюсь с детьми, с которыми лежала в общей гематологии. Нам недавно звонила знакомая. Ей было лет семь, когда заболела. Лежала с бабушкой и папой, потому что мама от нее отказалась. Ее мама сказала, что не отдаст ребенка на лечение. Забрала и уехала.

Потом ее нашли, забрали у матери, и первое, что она спросила у отца: «Папа, меня правда ангелы заберут?» То есть мать готовила ребенка к тому, что она умрет. А сейчас этой девочке уже 18 лет. Есть люди, которые уже в университетах учатся.

Я практически в любой город России могу приехать и найти детей, которые когда-то со мной лежали.

— А врачи что сейчас говорят? Есть вероятность того, что опять вернется болезнь?

— Вероятность рецидива в любом случае остается. Приходится раз в месяц сдавать анализы. По общему анализу, биохимии крови можно посмотреть, все ли у тебя нормально. Даже после трансплантации бывают рецидивы. Но после пяти лет ремиссии вероятность эта снижается.

Мария Пахоменко с лечащим врачом. Фото из личного архива

Два года назад у меня началась герпесная ангина. Герпес распространился по всему телу. Я похудела до 45 кг, не могла ходить.

Меня носили на руках, перед глазами белая пелена пошла, и я перестала видеть. Мне пришлось снова проходить курс лечения в Москве. В 23 года я испугалась сильнее, чем в детстве.

Поэтому я и говорю, что легче детей лечить, чем взрослых. Эмоционально детей увлечь проще.

— Как это все повлияло на дальнейшую жизнь?

—  Взгляды поменялись, я стала более серьезной. У всех онкологически больных детей очень взрослый взгляд.

Мое лечение было долгим, поэтому появилась проблема с социализацией. Пять лет я провела в вакууме. У детей же так: что-то плохое происходит — они это отсекают сразу же. Появляется неприятный человек — перестают с ним общаться. С тобой произошла беда — на тебя никто не обращает внимания. И ты один. Мама, врач, ты и все. Круг замыкается.

Больше всего я ненавижу, когда меня начинают жалеть, и говорят: «Ты же такое пережила…» И что? Да, я пережила рак и выжила. Все говорят, что я молодец. В чем? В том, что я никогда не сдавалась и всегда бегала, улыбаясь? Так это любой дурачок может.

У меня просто хватило духу не унывать. Герои — это мама, папа и врачи.

Помню, профессор, который меня лечил, рассказывал, как подходил к ребенку, который должен был умереть в течение суток, а тот ему сказал: «Ну, вот и все, не посмотрю я чемпионат по футболу». То есть он понимал, что умрет сегодня, а думал об игре.

Профессор побежал по всем отделениям, нашел телевизор, сам помыл его спиртом внутри и снаружи и притащил в реанимацию. К концу матча ребенок скакал на кровати, потому что наши выиграли. Этот ребенок сейчас уже взрослый дяденька, у него дети свои.

Вот такие люди герои, а не я.

— А чем сейчас занимаетесь?

—  Пытаюсь все-таки доучиться. Я дважды уходила в академический отпуск: один раз из-за нежелания учиться вообще, а второй раз из-за осложнений на глаза.

Сейчас я пытаюсь закончить ТГУ, факультет психологии, кафедра связей с общественностью и рекламы. До недавнего времени преподавала в культуре томского района хореографию. Сейчас работаю администратором фитнес-центра.

Еще много времени провожу с племянницей, потому что я очень люблю детей.

Далее в рубрике Белоруссию и Украину хотят присоединить к Польше?С начала этого года в Соединенных Штатах и Варшаве активно заговорили о воссоздании Речи Посполитой «от моря до моря»

Источник: http://rusplt.ru/society/geroi—eto-mama-papa-i-vrachi-21593.html

Настя и лейкоз: стать сильнее и обязательно победить | Милосердие.ru

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

У насти будет будущее, если удастся собрать деньги на донорский костный мозг. в германии в международном реестре доноров костного мозга материал, который подходит насте, есть

У насти будет будущее, если удастся собрать деньги на донорский костный мозг. в германии в международном реестре доноров костного мозга материал, который подходит насте, есть.

В 22 года Настя Романова из Москвы закончила университет, получила престижную работу в банке. Пока готовила диплом, не спала ночами, волновалась. Затем — стажировка, ответственный выход на работу. «А вдруг не справлюсь?» — спрашивала она маму. Справилась, руководство оценило новую сотрудницу. А организм не справился.

Совсем недавно у Насти были длинные вьющиеся локоны, на зависть подругам. Сейчас все по-другому. Настя стала лысой, совсем недавно у нее, после перерыва в курсах химиотерапии, все-таки стали появляться волосы «ежиком». На бледном лице остались неизменными большие любопытные глаза. Только в них стало больше жизни — больше знания жизни и желания жить.

У Насти было обнаружено белокровие, острый лимфобластный лейкоз. У девушки 2-я группа инвалидности (попросила врачей экспертизы не давать 1-ю группу, а вдруг выйдет на работу). Она почти год пролежала в больнице. На вопрос, будет ли Настя жить, врачи отвечают: «Будет, если в ближайшее время будет проведена операция по пересадке костного мозга».

Специалисты объяснили, если не делать операцию — выживаемость равна 30%. Если делать — 60%. К плюсам можно отнести молодой организм, желание бороться и победить. Настя не в отчаянии, нет.

На вопрос «как все это перенесла», девушка отвечает: «Мне нужно было пройти все это, чтобы стать сильнее и обязательно победить».

Настя ни на минуту не сомневается, что будет жить, что все преодолеет, как бы ей ни было трудно.

Сейчас девушка дома, ее состояние в стадии устойчивой ремиссии. Она гуляет с собакой Рексом, встречается с подругами и много времени стала уделять изучению иностранных языков. «Пока есть время, нужно заняться языками, мне это пригодится в будущем», — уверенно говорит Настя.

У Насти будет будущее, если удастся собрать деньги на донорский костный мозг. В России подходящих доноров не нашлось. В Германии в Международном реестре доноров костного мозга материал, который который подходит Насте, есть. Его стоимость 18 тысяч евро.

6 тысяч евро маме Насти уже удалось собрать. Благодаря этой сумме совершили предоплату. Остальные 12 тысяч евро непосильны для семьи Романовых. Потому что добытчик в семье только один — мама, папа Насти ушел, когда девочке было 10 лет, с тех пор она ничего о нем не знает. Сроки поджимают. Настя надеется. А нам нужно спешить!

Объявляем сбор помощи в 1 082 400 рублей.

Источник: https://www.miloserdie.ru/articles/nastya-i-lejkoz-stat-silnee-i-obyazatelno-pobedit

Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать

Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.

Но когда ты мама малыша, которого поразил острый лейкоз, тебя мало волнует мировая статистика. Жизнь меняется так сильно и так резко, что даже нет времени толком осознать, что произошло. 

Читайте также:  Раковая опухоль на ощупь

Для Наталии Ледневой все изменилось три года назад, когда острым лейкозом заболел ее годовалый сын Серафим.

Сейчас Наталия в дополнение в основной работе занимается изданием книг и пособий для родителей, детям которых поставлен диагноз «острый детский лейкоз» и другие онкологические диагнозы, чтобы оказать им ту помощь и поддержку, которой ей самой так не хватало в начале пути.

ВитаПортал попросил Наталию поделиться своей историей.

Острый лейкоз: началось все стандартно — с неправильного диагноза

Чаще всего лейкоз путают с ОРВИ из-за температуры непонятного происхождения или с артритом из-за болевых ощущений в суставах. От этих болезней и лечат. Безуспешно, теряя драгоценное время.

Сын часто болел простудными заболеваниями. В 9 месяцев мы уже третий раз за его небольшую жизнь поехали в больницу, и выяснилось, что в придачу к температуре и хрипам в легких у него очень низкие тромбоциты — 35 вместо нормальных 200-300. 

Лейкоз: что это

Лейкозы — это целая группа заболеваний кроветворной системы, различных по происхождению. Опухолевая ткань разрастается в костном мозге и постепенно замещает собой нормальные клетки крови. 

Мы попали не в специализированное гематологическое отделение, а в педиатрическое, видимо из-за возраста. При всем чудесном отношении персонала с диагностикой там оказалось не очень. Пункцию спинномозговой жидкости сделать никому не пришло в голову, а это ведь единственный достоверный способ засечь лейкоз.  

Боролись с  симптомами: антибиотиками справились с бронхитом, а тромбоциты подняли гормонами. И отпустили домой. Позже выяснилось, что гормоны при нашем типе лейкоза вообще противопоказаны.

Порекомендовали раз в месяц сдавать кровь на всякий случай, что мы и делали. Анализ был то нормальный, то не очень. В какой-то момент эти колебания взволновали нашего педиатра, и она отправила нас к знакомому врачу-лаборанту, попросив посмотреть кровь вручную, под микроскопом. И та увидела в крови непонятные клетки, сразу заподозрив острый лейкоз.  

Клеток было мало, всего 5%, это означало, что мы застали тот момент, когда они только-только вышли в кровь. Потому что когда мы на следующий день приехали с этим стеклышком в Морозовскую больницу, их было уже 19% — процесс идет очень быстро.

Дальше — пункция, которую отправили в три разные лаборатории, чтобы определить тип лейкоза, потому что от этого сильно зависит лечение. И все, мы уже в больнице, под капельницей. Семе был 1 год и 2 месяца.

Заключение в палату

Для нас это было заключение в палату на пять месяцев. Первые дни у меня в голове была только одна мысль «я хочу домой». Страх смерти у меня отключился сразу, видимо автоматически сработала какая-то психологическая защита.

Типы лейкоза

Различают острый и хронический лейкоз. При первом варианте болезнь поражает незрелые клетки, при втором — созревающие и зрелые. Оба разделяются на несколько видов. Самый распространенный тип у детей — острый лимфобластный лейкоз, второй — миелобластный лейкоз.

Наш протокол лечения состоял из четырех блоков химиотерапии. Блок — это в идеале месяц: неделю капают, неделю показатели крови падают до нулей, потом две недели восстанавливаются. Идеал случился один раз, и это было огромное счастье.

В остальных случаях — инфекция, температура, антибиотики, что удлиняло блоки. И мало кто из мам оказывается готов к тому, что даже в случае идеального прохождения блока все равно будет неделя, когда ребенок будет очень сильно страдать. До сих пор невыносимо об этом вспоминать.

Все меняется в один момент, и это очень тяжело, потому что нет никакого периода для адаптации. Нужно по-другому жить сразу, с первого дня.

  • По-другому кормить. Диета достаточно жесткая, чтобы ослабленный химией желудочно-кишечный тракт справлялся. Некоторые продукты из полезных превращаются в опасные и недопустимые, например йогурты из-за содержащихся в них бактерий.
  • По-другому убираться. Нужна полная стерильность, так как у ребенка сильно падает иммунитет. Уборку палаты делать желательно два раза в день. Понимание приходит не сразу. Сначала ты моешь пол и ручки дверей, просто больше не успеваешь. Потом замечаешь, что соседи моют и стены тоже, и брызгают все дезинфектором. И ты начинаешь как-то утрамбовывать свое время, чтобы тоже так делать.
  • По-другому общаться. В течение блока  тебя не отпускают домой и никого к тебе не пускают. Ребенка нельзя выносить даже в коридор. Поход на рентген — праздник. При этом все родственники очень хотят узнать, как дела, и рассказать тебе что-то, что они узнали о детском лейкозе.  Я договорилась с мужем, что буду рассказывать все ему, а он остальным. Так сэкономила много времени. И еще я была очень рада тем людям, которые могли говорить со мной не о лейкозе.
  • По-другому следить за ребенком. Семе, как и всем остальным пациентам, сразу поставили подключичный катетер и подсоединили к капельнице. Ему капали препараты круглосуточно. Поэтому каждую секунду нужно было следить, чтобы он не запутал, не оборвал эти провода, не вырвал катетер.

А еще нужно по-другому чувствовать. Когда ты оказываешься в больнице, тебе говорят: «Вы будете лежать здесь полгода, никуда не будете выходить, развлекаться будете мытьем палаты, и еще вы не будете плакать…»

Я ненавидела медсестер, которые говорили, что нельзя плакать. Я сразу говорю другим мамам: разрешите себе бояться, разрешите себе реветь. Потому что это правда страшно! Лучше выпустить как-то этот страх, чем тратить силы на то, чтобы его в себе подавить.

Конечно, не стоит реветь круглосуточно или на глазах у ребенка, но как-то дайте себе такую возможность, так вы останетесь в контакте с собой, не замрете, не оцепенеете.

Вернуть себе контроль над ситуацией

Как я уже говорила, сначала очень хотелось домой. Первый блок я ходила черная, ни с кем практически не разговаривала. Потом труднее всего было  постоянно находиться в публичном пространстве (стены в палатах стеклянные) и в сильно подчиненном положении.

Мама в больнице – это вначале такой робот-помощник низкой квалификации. Ты не медик, пока еще ни в чем не разбираешься, везде боишься ошибиться, ничего от тебя по большому счету не зависит.

Становится легче, когда начинаешь понимать медицинскую сторону вопроса, и манипуляции с ребенком приобретают смысл. И еще когда находишь, как сделать больничную жизнь более похожей на обычную.

Однажды я придумала, как сделать так, чтобы сын мог ползать по полу, а врачи на меня не смотрели косо из-за нарушения стерильности. Я мыла пол и приклеивала к нему скотчем одноразовую хирургическую простынь. Так у Семы появлялось 2 квадратных метра для движения вместо одного в кроватке.

Многие вяжут или занимаются каким-то другим рукоделием. Я тоже вязала мужу свитер, и это была очень смешная история. У меня красный диплом по математике, а я не могла элементарно рассчитать петли: то на 6 размеров больше, то рукава до пола…

Совсем почувствовала себя человеком  на четвертом блоке. У меня появилась идея сделать книгу для родителей детей, больных острым лейкозом.

Началось с памяток, которые давали в больнице: как мыть, как кормить, как промывать катетер и т.д.

Они у меня как-то рассыпались по полу, я стала их собирать и думаю: «Ну почему, почему никто не сделает из этих отдельных памяток одну красивую удобную брошюру?» И тут же подумала: «А почему не я?».

И у меня пошел такой драйв, оказалось, что я могу спать и меньше 6 часов. Я укладывала ребенка, сидела за компьютером, что-то писала, переводила, общалась с мамами из других стран. Утром просыпалась с новой мыслью, что еще можно написать, делилась с соседками, обсуждали вместе…

Книга в помощь

Издание «Книга в помощь» — книга, написанная по инициативе Наталии для родителей детей, больных острым лейкозом. Книга распространяется бесплатно.

В книге собрано огромное количество полезное информации, начиная от описаний медицинских процедур, которые предстоит перенести, и способов психологической реабилитации, заканчивая множеством бытовых моментов, которые важно знать родителям больного ребенка.

Сейчас выходит второе издание «Книги в помощь», в нем 156 страниц. В списке соавторов уже 11 человек (это врачи, психологи).

Скачать книгу в электронном формате можно на сайте

Там же можно узнать о способах получения бумажной версии книги и помочь организаторам финансово в издании новых тиражей книги и других пособий для родителей детей с онкологическими заболеваниями. 

Стойкая ремиссия

Ремиссию ставят уже после первого блока химии, если она сработала. Но все равно надо сделать все блоки.  После выписки еще год идет поддерживающая химия, ребенок находится дома, но сохраняются все ограничения. Лишь через пять лет после начала ремиссии перестают так усиленно наблюдать.

Врачи в нашем случае никогда не используют термин «выздоровел», используют только термин «стойкая ремиссия». И я тоже стараюсь так говорить. Тут есть, наверное, что-то похожее на суеверие, я лучше буду осторожничать и говорить, что у нас ремиссия, а не что выздоровел.

Сейчас с момента выписки прошло три года. Иногда кажется, что все забыто, ребенок ходит в детсад. Но это хрупкое равновесие. Потом у него поднимается температура до 37.1, или он вдруг хочет спать во внеурочное время, и ты сразу начинаешь бегать по потолку…  

А если еще и анализ крови не очень нормальный, то начинают бегать по потолку еще местные педиатры. И это часто неоправданно. При каждом чихе я слышу: «Давайте вы поедете в больницу, и вам сделают пункцию». Зачем? Хорошо, что есть возможность позвонить в отделение гематологам, объяснить им ситуацию и получить более адекватный совет.

«Тебе положено болеть»

В конце пребывания в больнице я подружилась с женщиной из Канады, у которой ребенок тоже болен острым лейкозом. С удивлением узнала, что все может быть иначе.

К мытью полов относятся настолько спокойно, что вполне хватает усилий одной нянечки на все отделение. К ним разрешено приходить гостям, нужно только вымыть руки.

Ее девочка ползает по полу, может выйти в коридор в общую комнату, если ее состояние удовлетворительное. Мама может меняться с папой и ездить домой к другим детям. Ограничения действуют только в острый период.

В остальное время они стараются максимально сохранять обычную жизнь, а не болеть.

Когда в больнице я немного отошла от первого оцепенения и открыла глаза, я заметила, что все мамы по-разному воспринимают ситуацию. Были те, кто по-настоящему продолжал жить. Например, моя соседка по палате была такой мамой. «Так, стошнило, медсестру позвали, лужу убрали, все в порядке? Смотрим кино дальше».

А еще одна соседка, дочке которой было уже 14 лет, даже находила в себе силы выйти из больницы и встретиться с друзьями, когда девочка чувствовала себя нормально. Я ее очень уважаю за то, что она не поддалась больничному настроению.

А правила наших больниц, увы, не способствуют активному выздоровлению. Младенцев отнимают от груди в гигиенических целях. Родителям советуют отослать второго ребенка жить к бабушке, чтобы он не принес из школы или детского сада какую-нибудь инфекцию. По возвращении домой предписывают избавиться от растений и животных, считая их рассадниками болезней…

У нас постоянно тебе напоминают, что ты болеешь. Ты просто не можешь про это забыть ни на минуту. Перестраховываются по всем фронтам, со всех сторон давят: «Это нельзя, ты же больной, то нельзя, ты же больной, больной, больной». Нужно обладать недюжинной силой, чтобы с этим не согласиться внутренне и выздоравливать, выздоравливать. Далеко не у всех хватает на это сил…

Источник: http://VitaPortal.ru/moya-istoriya/ostryj-detskij-lejkoz-najti-sily-vyzdoravlivat.html

__________________________________________
Ссылка на основную публикацию