Я хочу жить! у меня рак крови!

Жизнь после лейкоза: «Не боится только дурак»

19 июля 2016 | 20:51фото с сайта pixabay.com

«Клетки, которых быть не должно»

Всё началось со слабости и вялости – думала, что устала. Однажды упала в обморок буквально на секунду. Поняла, что так быть не должно и необходимо идти к врачу. Пошла к неврологу.

Он сказал, что это просто переутомление, прописал витамины и посоветовал на всякий случай сдать кровь.

Я последовала совету и сдала развернутый клинический анализ крови, после чего решила заехать в частный центр к гастроэнтерологу – накануне ночью начал сильно болеть живот.

Пока была у врача, позвонила заведующая лабораторией и предложила отдать результаты анализа лично. Меня это насторожило, и я спросила напрямую, о чём она хочет поговорить. Заведующая ответила, что в анализе обнаружили клетки, которых быть не должно. А я понимаю, что если этих клеток в крови быть не должно, то они атипичные, то есть онкоклетки.

При встрече заведующая спрашивала, как я себя чувствую, и нет ли на теле синяков. Я ответила, что чувствую себя простывшей – это состояние на тот момент длилось уже месяц. И с желудком проблемы. Она предложила посмотреть все предыдущие анализы.

Проблем с кровью, как выяснилось, раньше не было. Из «свежего» анализа я не помню ничего – только бласты и значок, что их больше 25.

Мне сказали, что не стоит беспокоиться, и сейчас всё лечится – нужно только не затягивать с лечением и как можно скорее обратиться к гематологу, который возьмёт повторный анализ.

Мы с мужем садимся в машину, а он спокойно говорит, что ещё на работу надо заехать. Видимо, ничего не понял. Я сказала, что у меня, скорее всего, рак крови. Спросила: «Что будем делать?» — ответил: «Будем лечиться».

Мне показалось, что он не вполне осознаёт всю серьёзность положения. Тогда я очень боялась быть обузой и поставила его перед выбором: либо он сразу уходит, либо остаётся. Дала ему понять, что у него есть выбор: он заслуживал здоровую и красивую женщину, детей — полноценную семью.

Так и сказала: «Я же стану некрасивой, больной, невыносимой, а в конце, возможно, умру». Любое его решение я была готова принять достойно, но он остался. Я предупредила, что в любой момент он может уйти, ведь я не имела никакого морального права удерживать его рядом с собой.

Потом поняла: как хорошо, что он не ушёл – мне была очень нужна его поддержка.

«Всё равно умрёте»

Тем вечером я приехала домой и вбила в поисковике: «Гематология — лечение — СПб». Почему-то не нашла ни «Горбачёвского» (НИИ детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой – ИА «Диалог»), ни «Алмазовского» (Северо-Западный федеральный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова – ИА «Диалог») центров.

Нашла Институт гематологии на 2-ой Советской, но было не вполне ясно, как туда попасть. Надо было идти в поликлинику и получать направление. Пришла к терапевту – странному дядечке, который вечно сидит в талмудах и энциклопедии читает, будто ему не до людей – показала анализы и попросила дать направление к гематологу.

Тогда я ещё не знала, что мне необходимо «цитовое» направление, то есть срочное, с пометкой «Cito». Он мне дал обычное. По такому принять меня могли только через месяц, а ждать нельзя. Я вернулась в поликлинику и стала ждать заведующую, так как терапевт уже ушел. Она спросила, на каком основании я так спешу.

Объяснила ей всё как есть и дала посмотреть результаты анализа крови. Посмотрев мои анализы, заведующая сказала: «Всё равно умрете!» — и написала «Cito».

«Врачи, скорее всего, подумали, что я сумасшедшая»

В пятницу вечером я позвонила в поликлинику и записалась на приём в понедельник. Пришла с анализом: врач ознакомилась и сказала, что будет проверять.

Такие анализы, пояснила она, редко бывают ошибочными, но перепроверить они обязаны, дала направление на сдачу крови во вторник утром. Вечером дома я почувствовала, как «сосёт под ложечкой», но есть не могла – было плохо.

Тем же вечером, часов с шести, у меня начали болеть ноги. Боль шла от крестца и спускалась вниз – к 12 часам ночи она была уже невыносимой. Не помогало ничего.

Врачи «скорой» приехали в полночь. Заставили «пройтись». Долго не могли понять, в чём дело, и предположили, что проблема в почках.

Я не хотела, чтобы мне ставили диагнозы или везли в больницу – мне просто нужно было сильное обезболивающее, чтобы поспать, поэтому я смело подписала отказ от госпитализации. У них в аптечке из обезболивающих был только димедрол, и я попросила дать хотя бы его.

До сих пор помню этот взгляд – люди были в шоке от моей решительности и, скорее всего, подумали, что я сумасшедшая. После укола я заснула, но проснулась около четырёх часов ночи от боли.

Рано утром мы с мужем поехали в поликлинику, чтобы сдать кровь ещё раз и узнать, наконец, в чём дело. Никто из врачей толком не мог ничего сказать. Отправляли к неврологу, хирургу, но забыли про гематолога и не дали никакого обезболивающего. Когда пришли анализы, невролог подозвала мужа, чтобы что-то ему объяснить.

Видимо, рассказать, что со мной. Мне не понравилось, что от меня пытаются скрыть мой же диагноз: как будто я непременно упаду в обморок, если услышу хоть слово. Нам вызвали наряд «скорой» и сообщили, что я поеду в одну из больниц, специализирующихся на гематологии. Успокаивали меня и говорили, что там мне будет хорошо.

И там же обезболят.

«Врач для меня стал богом»

Всю дорогу я теряла сознание от боли. Когда мы приехали в больницу, принимать нас отказались, так как там не было мест. Тогда мы поехали в другую больницу.

Там выдали таблетки и сказали, что, когда начнут лечить, не знают – так как нет необходимого разрешения. Тогда я забила тревогу и попросила мужа либо везти меня умирать домой, либо найти нормальное место.

В течение одного дня этот вопрос был решён: муж забрал меня в НИИ детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.

По приезде меня сразу же положили в отдельную палату, начали обследование и лечение. Сразу же назначили жёсткую диету, ведь лечение предполагало сильное падение сопротивляемости организма вредоносным бактериям и вирусам. Вся еда была домашнего приготовления и термически обработанная.

Более того, каждый день она должна была быть свежая, так как во вчерашнем блюде могли уже развиться опасные для меня организмы. Ела детское питание в стерилизованной баночке – не вкусно, но со временем привыкаешь, да и страшно допустить погрешность в питании. Вообще, я была пациентом-паникёром, но мне повезло с врачом, который очень тактично и спокойно на всё реагировал.

На каждый мой вопрос всегда отвечал развёрнуто и понятно. Для меня он был практически богом, и я ему доверяла.

«Победа, которую страшно сглазить»

Лечение состояло в трёх курсах химиотерапии. Первый и второй курсы проходили тяжело: было очень много побочных эффектов, от некоторых препаратов хотелось отказаться. Параллельно шла сопроводительная терапия, противовирусная и антибактериальная, которая должна была поддерживать организм.

Я потеряла в весе, пропал аппетит, появилась тошнота, головные боли и слабость во всём теле. Выпали волосы. Казалось, что болит буквально всё.

В этот период врач назначал противоязвенные препараты, противорвотные, а также обезболивающие – хотелось минимизировать побочные действия и максимально облегчить жизнь.

В качестве консолидирующей терапии, то есть закрепляющей, приняли решение сделать трансплантацию костного мозга. Донором стала сестра – по медицинским параметрам она идеально для этого подходила.

За неделю до трансплантации начался режим кондиционирования – это высокодозная химиотерапия, которая убивает весь костный мозг, а взамен него вливается новый. Самое сложное – это ранний посттрансплантационный период. Первые сто дней – велик риск острой реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ).

Как правило, она есть всегда, но главное – взять её под контроль (например, использовать гормональную терапию). Считается, что если РТПХ прошла хорошо, то шансы на успех значительно увеличиваются. В моём случае все было хорошо: костный мозг прижился, РТПХ взяли под контроль.

Я себя замечательно чувствовала и хорошо ела, меня даже выписали немного раньше. Перевели на дневной стационар для продолжения комплексной ежедневной терапии, каждый день я ходила, сдавала кровь. Потом – каждые два раза в неделю, затем – раз в неделю. Кроме того, были пункции костного мозга – сначала раз в месяц, затем раз в три месяца.

Трансплантацию мне провели первого апреля, а в октябре я достигла ремиссии. Это была победа. Прошло уже три года, но мне до сих пор сложно произнести, что я полностью вылечилась. Боюсь сглазить, наверное. Хочется оставить эту историю в тайне от посторонних и тихо радоваться жизни.

«Страх и желание жить сильнее сиюминутной прихоти»

В лечении очень важен настрой. Мне кто-то говорил, что 50% успеха зависят от врачей, а еще 50% – от пациента. Необходимо слушаться врача. Все мы не ангелы, но важно понимать, насколько сильно вы оступились.

После трансплантации погрешность в диете может привести к фатальным последствиям, вплоть до летального исхода. Я знаю истории, как кто-то съел клубнику и чуть не умер, а кто-то – пачку пельменей или банку шпрот и умер. Рисков достаточно. Люди, к сожалению, не всегда это понимают.

Мой страх был сильнее моего «хочу». Страх, желание жить и понимание, что всё это пройдет, просто надо потерпеть.

У меня был относительно боевой настрой и поддержка в лице мужа, который был рядом от начала до конца, проводил со мной очень много времени, заботился, да ещё успевал работать. Для меня его уверенность в выздоровлении стала мотивацией.

Я хотела семью, учиться, работать, вернуться к той активной «я», а может даже и родить детей, хотя после трансплантации это маловероятно. Бывало, что плакала и боялась, особенно, когда кто-то из хорошо знакомых пациентов умирал.

Мне было жаль их, и вместе с тем я понимала, что нахожусь в этой группе риска. Сейчас я прохожу поддерживающую химиотерапию, пью лекарства, потому что мой диагноз имеет высокую степень рецидива. Иногда сдаю кровь – спокойнее будет.

Никакой особенной диеты сейчас нет, да и сама я всегда вела здоровый образ жизни. Полтора года назад начала ходить в спортзал. Вышла на работу, успела много попутешествовать. Живу полной жизнью.

«Израиль не панацея»

У нас, в Петербурге, сейчас все лекарства абсолютно доступны. Нам порой не хватает средств, той квоты, которая выделяется, чтобы покрыть лечение. В некоторых случаях приходится обращаться в благотворительные фонды и собирать деньги. Но в целом у нас всё хорошо в этом плане. Я общалась с девочкой, которая лечилась в Израиле. Она приехала сюда, и у нее случился рецидив.

Это не значит, что её плохо лечили, просто никогда не знаешь, что будет дальше. У них, по её словам, соблюдения диеты не требуют так жёстко: мол, РТПХ случится всё равно, какой она будет, никто не знает, – а у нас с этим строго. Я думаю, лечение в Израиле – это не панацея и, по большей части, вытягивание денег.

Конечно, там хорошая организация и комфорт на высшем уровне, но для меня это не стало поводом поехать туда. Помимо прочего, языковой барьер и нахождение вдали от дома – это тоже не очень здорово. Наверное, в заграничных клиниках не так, как во многих наших больницах с обшарпанными стенами, грязными полами и хамоватыми сотрудниками.

Но мне всё равно всё это было не так уж важно – единственное, что было нужно, так это чтобы меня лечили и успешно вылечили.

В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой к пациентам относятся хорошо. Да и во многих других клиниках, думаю, тоже. Хочется верить, что мы растём, развиваемся. Другое дело, когда нужно уезжать, если здесь врачи сделали всё, что могли.

Читайте также:  Рак горла у женщин

Тогда да, необходимо использовать любой шанс. Я убеждена, что ехать лечиться за рубеж нужно только в том случае, если здесь врачи сделали всё возможное.

Оставшиеся деньги лучше потом потратить на реабилитацию, нежели на то, что здесь можно сделать бесплатно или по относительно небольшой цене.

«Самое главное – верность себе»

После болезни произошла переоценка жизни. Не скажу, что открыла для себя новую Вселенную или прозрела, но всё же. Просидев целый месяц в четырёх стенах, понимаешь, что свежий воздух необходим.

Я по-новому взглянула на своего мужа в этой ситуации. Я поняла, что значит быть ЗА мужем. Я была счастлива, что рядом со мной был такой человек. Сказать, что я ему безмерно благодарна – ничего не сказать.

Я думаю, он сам всё знает.

Ещё я убедилась, что жизнь скоротечна, поэтому её необходимо ценить – со всеми достоинствами и очевидными недостатками. И как ни печально это признавать, у меня не девять жизней. Поэтому другого шанса пожить «как хочется» может не представиться.

Опыт с болезнью похож на опыт с лакмусовой бумажкой. Так бывало у многих, я думаю, и не только на фоне болезней, а вообще на фоне сильного стресса. Появилось много свободного времени, чтобы подумать и посмотреть на себя и своё окружение по-новому.

«Не боится только дурак»

Хочу донести до сегодняшних онкологических пациентов, что никаких гарантий, увы, ни один врач не даст, хотя внутренне, конечно, очень этого хочется.

Я прошла через это: мне подсознательно действительно хотелось чуть ли не рвать на докторе рубашку и говорить ему прямым текстом: «Скажите мне то, что я хочу услышать!» Как только вы искренне примете свое положение, перед вами начнут открываться новые двери. А не боится только дурак.

Лично я не знакома с такими людьми, которые бы говорили, что не боятся умереть. Все боятся, и это нормально. А если кто и скажет вам, что не боится в рассвете сил покинуть мир — не верьте. Страх – это инстинкт самосохранения.

Но если этот инстинкт действительно у вас есть, то, пожалуйста, не ешьте пельменей после трансплантации, слушайте врача и будьте с ним честны. Думайте о себе и берегите себя. И помните, никто не виноват в том, что с вами происходит. Не тратьте время на поиски виноватых или самобичевание. Верьте, надейтесь, живите здесь и сейчас.

Беседовала Дарья Веркулич / ИА «Диалог»

Источник: http://topdialog.ru/2016/07/19/zhizn-posle-lejkoza-ne-boitsya-tolko-durak/

Дети, преодолевшие рак, говорят о болезни, жизни, дружбе и любви | Милосердие.ru

С 29 июня по 2 июля в Москве прошли всемирные «Детские игры победителей» — самые крупные спортивные соревнования для детей, победивших рак.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» проводит такие соревнования уже в седьмой раз. В играх приняли участие более 500 детей от 7 до 16 лет из разных стран.

Мы поговорили с некоторыми из ребят и их родителями о болезни, семье, дружбе и любви.

«Я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди»

Хюсейн, г. Анкара, Турция, 15 лет

— Я заболел в 8 лет. Однажды ночью, когда я спал, у меня пошла кровь из носа. Я поставил тампон, но это не помогло – кровь не останавливалась. С утра мы поехали в больницу, и в автобусе я упал в обморок.

Когда мама узнала диагноз — лейкоз, она не хотела говорить мне, но я чувствовал, что что-то не так. Я настойчиво спрашивал, и мама сдалась. Она сказала, что у меня рак крови. Я очень испугался, я думал, что умру…

В больнице пробыл год. Потом мне сделали химиотерапию, выписали и еще 2 года я жил так: неделю дома, неделю в больнице. Когда меня выписали, мне стало гораздо лучше, потому что я был дома и чувствовал поддержку родных.

Больше всех меня поддерживала мама, она помогла мне выздороветь. Она просто была со мной и никогда при мне не плакала. Ее вера дала мне силы выздороветь. Мама очень за меня боролась.

Если человек заболел, я прошу: лечитесь, не складывайте руки.

Благодаря этой болезни я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди. Теперь я понимаю, что на самом деле важно, а что пустое.

«Мне было очень страшно, но я все равно шел к врачам»

Рома Конюхов, 10 лет, и его бабушка, Наргиз Гасановна (Санкт-Петербург)

Рома:

— Сначала у меня появились на теле синяки, но ничего не болело. Я тогда пошел в первый класс и мой сосед по парте меня все время щипал. И бабушка думала, — синяки из-за моего драчливого друга.

А потом, ни с того ни с сего, поднялась температура, появилась сыпь, кашель, из-за которого я долго не мог заснуть. Ночью мы даже не стали ждать скорую – меня отвезли в больницу на машине родители.

Так что учился в первом классе я всего 3 месяца.

В больнице была большая игровая, она мне очень-очень понравилась. Там была модель деревянной железной дороги. А еще я нашел там друга, с которым до сих пор общаюсь, хотя прошло уже несколько лет. У нас с ним общие интересы… (деловито замолкает).

Еще я с медсестрой подружился. У меня был компьютер с собой, и я ей показывал, что у меня в нем есть.

Бабушка, Наргиз Гасановна:

— У Ромы довольно редкое заболевание костного мозга (абластическая анемия), из-за которого резко падают лейкоциты, тромбоциты. Год и два месяца мы лежали в больнице, ему делали два длительных курса лечения.

Организм не отвечал, нужны были доноры костного мозга. Но доноров в базе не было… Ни одного. Я слышала, что треть таких больных так и не находят доноров. У Ромы оказался сложный набор генов. Сначала сделали пересадку от мамы – не получилось. Сделали сразу пересадку от папы. Вот тогда все пошло на лад.

Фото из семейного архива семьи Конюховых

Рома:

— Мой самый любимый наркоз – это маска. На тебя надевают такую маску, как противогаз, и туда поступает сонный газ. Запах неприятный, но терпеть недолго: сначала ты просто дышишь, потом все вокруг шипит и раздваивается, а потом сразу просыпаешься.

… Ой, бабушка, мой телефон звонит! (Оживленно копается в бабушкиной сумке, достает телефон, прикладывает к уху): Алло! Это кто? Максим… (деловито): Слушай, Максим. Я сейчас в Москве, у меня берут интервью. Послезавтра буду в Питере и мы с тобой встретимся, окей? (кладет трубку)

Если заболеешь, главное — стараться не отчаиваться и быть смелым. Недавно я был в веревочном парке, и там были сложные задания, которые мне было страшно выполнять. Но я все равно шел, уже просто знал, после больницы, что надо идти, и у меня получалось пройти их.

Сейчас я хожу в бассейн, на ЛФК, в футбол играю. Перехожу уже в пятый класс. (Во время разговора Рома переживал, что опоздает на соревнования по футболу. В конце концов он не утерпел и убежал. Пришлось спрашивать дальше про Рому у бабушки):

Бабушка:

— В больнице не всегда удавалось учиться. Хотя в некоторых больницах в каждую палату приходили учителя из соседней школы и занимались с ребенком лично.

Но они все время в масках, да и Роме было не до того… Потом мы догоняли, перешли на домашнее обучение полностью. И сейчас учителя приходят к нему домой, потому что до сих пор мы принимаем некоторые препараты.

Анализы сейчас хорошие, но поскольку болезнь редкая, врачи боятся резко отменять препараты.

Мне кажется, он уже начинает побаиваться идти в класс, где много детей сразу. Он, конечно, очень общительный: во дворе у него есть друзья, в санаториях, куда мы ездим, есть товарищи. Но вот в школу, я чувствую, он не очень хочет идти. Он очень повзрослел за это время и стал немножко…более ранимым, что ли. Остро реагирует.

«Очень не хватало нормальной, небольничной жизни рядом»

Неманя Трбович, 16 лет, г. Суботица, Сербия

— Два года назад в свой день рождения я узнал, что у меня рак крови. Мы ехали с мамой в больницу, и я шутил, что мы едем на экскурсию. Эта «экскурсия» продлилась два года. Сначала я целый год лежал в больнице. У меня была высокая температура, слабость, болело в груди. Конечно, было страшно.

Я год не ходил в школу, но мне его засчитали, как будто я учился. Хотя в больнице я не учился совсем, было слишком тяжело. Я смотрел разные фильмы, это меня отвлекало. Очень не хватало общения, нормальной, небольничной жизни рядом.

С некоторыми ребятами, с которыми подружились в больнице, мы общаемся и сейчас.

Я теперь учусь в медицинской школе. Решил стать доктором после моей болезни. В больнице ко мне каждое утро приходил лаборант, приносил еду, и мы много болтали. Я бы хотел быть на него похожим. Мы общаемся и сейчас.

Больше всего мне помогли выздороветь мама и сестра. Они верили, что я справлюсь, и я, глядя на них, надеялся. А когда болеешь, важнее всего быть храбрым и оптимистичным!

Это было очень тяжело, и физически, и духовно. Физически сил не было руку поднять, а духовно… Не хочется про это вспоминать. Я вообще не люблю говорить об этом.

«Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их»

Егор Катков, 12 лет, и его мама Ольга (Саратовская область, г. Балашов)

Егор:

— На этих соревнованиях я занял 3 место по плаванию и по стрельбе. Сегодня буду играть в футбол. Я сам нашел в интернете объявление про это мероприятие, подал заявку, и нас пригласили.

Я заболел в полтора года и не помню этот период. Я помню себя всегда здоровым. Сейчас мне отлично живется: я учусь на все пятерки, занимаюсь спортом и музыкой – легкой атлетикой и плаванием. В этом году закончил курс игры на флейте, с нового учебного года пойду еще на гитару.

Я вижу жизнь и всех людей с хорошей стороны, хочу стать врачом и помогать другим, у кого подобное моему заболевание, чтобы они тоже стали здоровыми и могли жить нормальной жизнью.

Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их.

Ольга Каткова, мама Егора:

— Егор у нас второй, долгожданный ребенок, довольно поздний. Все протекало хорошо – во время беременности, и когда родился, и первый год жизни… А потом вдруг все пошло в обратную сторону: стал неуверенно ходить, потом даже сидеть не мог.

Мы из глубинки, живем в маленьком военном городке – из-за этого были трудности (на всю Саратовскую область был всего один детский онколог). Но вовремя подсказали саратовские врачи, что можно поехать в Москву. И город помог – квоту дал, мы очень за это благодарны.

Читайте также:  Рак кожи лица. причины, лечение, фото

Сентябрь 2005-го. Первая операция. Фото из семейного архива семьи Катковых

У нас было две операции: сначала удалили саму опухоль, а потом поставили катетер в мозг, через который вводили высокодозную химеотерапию. Мы попали в экспериментальную группу: нам предложили, и мы не отказались, решили участвовать.

Нам сказали, что это перспективно, и мы решились, ведь риск при таком диагнозе был в любом случае, при любом решении. Но надежда у нас была всегда, и потому, я думаю, мы и победили.

Март 2006-го. Фото из семейного архива семьи Катковых

Был период, когда Егор очень интересовался тем, что с ним произошло. Мы никогда от него этого не скрывали, но информацию подавали соответственно возрасту: чтобы ему было понятно и не осталось душевной раны. Сейчас он знает о том, как он болел, но воспоминаний у него нет – тоже хорошо, наверное.

Твое предназначение — служить людям. Поэтому Егор и хочет стать врачом. Я очень положительно смотрю на это его желание и думаю, из него получится хороший врач. Он очень чуткий и внимательный. Хочется, чтобы он стал таким же профессионалом, как наши врачи. У нас каждого врача можно поставить на самый высокий пьедестал. Нам очень повезло с людьми, которые нас лечили.

Я приезжала в Москву вдвоем с Егором на поезде, а муж оставался дома со старшей дочерью – она училась тогда во втором классе. Мы разделили обязанности, но цель была одна: нужно победить. Мы шли к ней вместе, хотя и находились в разных городах.

Март 2006-го. В перерывах между курсами ПХТ. Фото из семейного архива семьи Катковых

В общей сложности мы съездили туда-обратно больше 20 раз: на поезде из Саратова в Москву ехать 17 часов. Неудобно, тяжело: чемодан, ребенок, памперсы… Обидно просто… (плачет) Когда долго ждешь ребенка, готовишься, веришь – у тебя хорошая семья, здоровый образ жизни…И вдруг… Ну, не будем про это, все теперь хорошо.

Говорят, что Бог посылает испытания сильным людям. Мы не могли Егора потерять – мы так долго его ждали!

Он всегда был взрослым, самостоятельным, очень целеустремленным. Он семь лет учился в музыкальной школе играть на флейте. Бывало и трудно, и времени не хватало, но он не сдавался. Он обязательно заканчивает начатое. Егор участвовал во многих конкурсах – лауреат, номинант. Сейчас плаванием увлекся – у него уже второй юношеский разряд. Мы занимаемся и велоспортом, и лыжами, и коньками.

врачам НИИ им. Бурденко: нейрохирургу Озерову С.С., который блестяще провел первую операцию по тотальному удалению опухоли, нейрохирургу Кадырову Ш.У. который провел не менее блестяще вторую операцию по установке клапана Оммайя; эндокринологу Мазеркиной Н.А., неврологу Хухлаевой Е.А., врачам-онкологам НПЦ в Солнцево Холодову Б.В., Купцовой Е.В., Тарасовой Е.М.

«Мне повезло, у меня был маленький шанс»

Максим Суворов, 12 лет, Минск

— У меня была опухоль в животе, почти как только я родился. Я не знаю, где именно, мне не говорили.

Меня оперировали дважды: сначала в два месяца, потом через полтора года. Врачи говорили, что шансы меня вылечить очень маленькие, что я могу не выжить. Но операция прошла хорошо, все очень радовались.

С самого детства я ставлю себе цель и иду к ней, всегда знаю, чего хочу и добиваюсь этого.

Я понял, чтобы победить болезнь, нельзя расстраиваться.

Сейчас я перехожу в третий класс, учусь на 4 и 5. Люблю рисовать, хожу в художественную школу и занимаюсь баскетболом. Здесь получил золотую медаль по легкой атлетике.

«Если болеешь, нужно поставить себе цель — выжить»

Ксюша Петрова, 16 лет, и ее папа, Виталий Петров (Санкт-Петербург)

— Мне было 13 лет, когда я заболела: в школе меня толкнули, я ударилась, и у меня сильно заболела голова. Все болела и болела. Мы пошли обследоваться. У меня тогда уже все болело: голова, живот … Врачи не могли понять, как это связано, не могли разобраться, что со мной. Потом, когда сделали МРТ, увидели, что опухоль уже довольно большая. Сказали, что она могла действовать на что угодно.

Лечение заняло два года, я пропустила один школьный год: сейчас я должна была перейти в десятый класс, но осталась в девятом, потому что в больнице учиться не могла. Состояние было неважное, особенно во время химиотерапии.

Тогда передо мной была большая стена страха… Иногда я с кровати встать была не в состоянии.

Помогло желание жить, надежда на лучшее.

У меня была цель выздороветь и стать волонтером. Когда мне будет 18, я хочу ездить по стране и по миру, и помогать. Мне хочется всех подбадривать, говорить, что это не конец, что впереди нас ждет еще огромная жизнь. Сейчас, когда я выздоровела, я чувствую себя более свободно без капельниц – передо мной больше нет преград. Я уже могу говорить со взрослыми на взрослые темы.

А теперь, после болезни, я стала более раскрепощенная и могу предложить помощь другим. А в целом мое восприятие жизни не изменилось с болезнью. Я с детства не унывала, была жизнерадостной.

Когда вырасту, я хочу стать коррекционным педагогом. Мне нравится общаться с детьми, хорошо получается успокаивать друзей, придавать уверенность людям. До болезни я не знала, кем хочу стать: то учителем, то врачом, то ветеринаром… А в больнице поняла, что не смогу колоть уколы и ставить капельницы. Мне больше нравится помогать морально, поддерживать.

Когда я лечилась, друзья из класса меня не поддерживали толком… Они отвернулись… Но в больнице у меня появились новые друзья, они были совсем другие.

Если обычные школьники могут пробежать мимо тебя, задеть и не сказать ни слова, то ребята, с которыми я познакомилась в больнице, каждый день будут спрашивать, как твое самочувствие, прекрасно зная при этом, какое он у тебя. Они будут всячески тебя подбадривать, показывать, что ты важна и что все будет отлично.

Так что мне и не хочется в школу. Дома спокойнее, — я на домашнем обучении. Хотя иногда я скучаю, что мало времени провожу с друзьями. Но я гуляю с ними.

Сейчас я замечательно себя чувствую, хожу в цирк, в театры, встречаюсь с друзьями. Моя жизнь стала даже лучше, чем раньше: появились более яркие краски.

К каждому человеку нужен свой подход. Главное — слушать человека, понимать его проблемы и разговаривать с ним. Не сказать один раз и поставить на этом точку, а каждый день повторять, и просто находиться рядом.

Виталий Петров, папа Ксюши:

— За время болезни Ксюши я понял, что нужно быть добрее к окружающим. Нужно больше общаться. Здоровые дети, как мне показалось, замыкаются в своей компании и не водятся с больными, мало поддерживают их…

Первая помощь, которую можно оказать человеку – это быть с ним. Больным нельзя чувствовать себя одинокими. Нужно говорить с ними, строить совместные планы, заставлять думать о будущем.

Фото Павла Смертина и фонда «Подари жизнь»

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/pobedivshie-rak-deti-govoryat-o-bolezni-zhizni-i-lyubvi/

Как жить с четвёртой стадией рака

Журналист Ирина Десятниченко рассказывает о том, как она живёт с четвёртой стадией рака, что делать родственникам онкобольного, почему в России не работает бесплатная медицина и куда бежать, если у вас или вашего близкого человека обнаружили рак.

Проблемы у меня начались год назад — это были незначительные кровотечения, и я была уверена, что это гормональный сбой. Я сразу не запаниковала: у меня ничего нигде не болело, самочувствие было прекрасное.

Сначала я обратилась в частную гинекологию, там мне сделали УЗИ, нашли небольшое воспаление и пару кист в яичниках. Это почти у всех бывает, ничего особенного.

Гинеколог назначила мне ударную дозу гормональных таблеток против воспаления, говорит: «Сейчас мы с тобой полечимся 3 месяца гормончиками, а потом будем пытаться забеременеть».

А мы с мужем как раз ребёнка планировали, я ей об этом сказала.

При моём кровотечении врач даже не предложила мне сделать классический анализ на цитологию, который обязательно нужно делать раз в три года всем женщинам. И вот так за три месяца «гормончиков» врач раскормила во мне эту опухоль до внушительных размеров. Я не паниковала и просто выполняла её указания. «Она же врач, почему я должна не доверять ей?», — думала я.

Кровотечения продолжались, и я решила всё-таки съездить к другому врачу — знакомой мужа в его деревне в Тульской области.

Она осмотрела меня и говорит: «У тебя тут вообще что-то страшное, я такого никогда не видела, езжай в соседний город, там хороший доктор».

То есть врач в тульской деревне запаниковала, а гинеколог в центре Москвы вообще не волновалась и продолжала спокойно кормить меня гормонами.

Мы с мужем поехали в соседний город, там врач мне сделала УЗИ и говорит: «Я такого ужаса никогда не видела, у тебя тут какой-то чуть ли не осьминог торчит».

Я в шоке. Они меня быстро отправляют в другую районную больницу в Тульской области. Там врач говорит: «Не знаю, что это такое, я могу тебе это вырезать. Но если начнётся кровотечение, я отрежу тебе матку». Я в слёзы, сопли, и обратно в Москву.

Здесь побежала в одну из городских поликлиник, а там очереди, еле упросила, чтобы врач меня посмотрела. Сама плачу, понимаю, что что-то серьёзное происходит.

Врач посмотрела: «Ну, смотрите, можете на УЗИ записаться, правда у нас ближайшая запись через месяц». Через месяц они мне, кстати, перезвонили и сказали, что у них аппарат сломался. Я говорю: «Я вам платное УЗИ принесу, в частной клинике сделаю».

Они говорят: «Нет, нам надо, чтобы вы у нас прошли». Естественно, я не стала больше ждать.

Я побежала в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова. Там мне быстро сделали УЗИ и офигели, потому что нашли большую опухоль в восемь сантиметров и несколько маленьких соседних. И вот только там у меня впервые взяли биопсию. Из всех семи врачей, там был первый, кто догадался проверить на онкологию. Потом МРТ показало, что опухоли есть и в соседних органах.

Про принятие

Когда мне только поставили диагноз, я просто выла. Сразу позвонила этому гинекологу, которая вот так 3 месяца меня лечила гормонами от воспаления, и сказала ей всё, что думаю. «Не может быть, приходи ко мне на обследование!», — только и сказала она.

Но у меня тогда уже были другие обследования по онкологии. Я очень хотела вылечиться и подать в суд на эту клинику, просто чтобы они других так не угробили. Но всё затянулось и сил на суды у меня сейчас нет, у меня задача — просто выжить.

Сначала мне поставили вторую стадию, я думала тихонечко вылечиться и нырнуть обратно в бурлящую журналистскую жизнь, особенно даже никому не рассказывала про это.

А потом после операции, когда я думала, что прошла большую часть пути к выздоровлению, мне неожиданно ставят IVb — последнюю стадию.

И вот в момент, когда рука врача лёгким росчерком заменила вторую стадию на последнюю, я была раздавлена.

«Вы — тяжёлая онкобольная», — говорит врач. А у меня ничего не болело даже.

Начались химии, мне сделали эмболизацию — это ужасно болезненная процедура, я две недели просто орала и почти не спала. Это когда в вену — в саму шейку матки запускают химию, раковые клетки дохнут, а я испытывала такие боли, что ни одно обезболивающее не помогало. Ни лечь, ни сесть, ничего — всё больно. Врагу не пожелаю такое пережить.

Читайте также:  Зелбораф: побочные эффекты, цена и где купить?

Потом я попала в онкоцентр, там анализы растянулись на месяц, делали тут, в Москве, отправляли в Питер. И приходили разные диагнозы: прошло полгода, прежде чем врачи смогли выяснить тип рака. Это оказался очень редкий рак, который у женщин моего возраста встречается крайне редко.

Живите, как буддист

За девять месяцев лечения я перенесла 8 химий, операцию и эмболизацию, но самое ужасное, что ничего из этого не помогло. Опухоли растут, некоторые увеличились в шесть раз.

Никто из врачей не даёт никаких прогнозов и гарантий, говорят в духе: «Живите, как буддист: две недели прожили — и хорошо».

Самое страшное, когда узнаёшь, что у тебя такой рак, ты не знаешь, куда обращаться вообще. Ты просто понимаешь: «Всё, я умираю». Думаешь только о том, сколько осталось. Поначалу я вообще у врачей только и спрашивала: «Сколько я проживу? Ну, скажите?». Сейчас я таких вопросов уже не задаю.

Как вообще должно было быть? Приходишь в поликлинику с проблемой, врач назначает обследования, если нашли опухоли — быстро к онкологу, а он уже в онкоцентр. Но у нас это всё растягивается на несколько месяцев. А опухоль растёт.

У меня на руках было МРТ с множественными опухолями, но ещё не было результатов платной биопсии, и я прибегала в поликлинику с МРТ на руках и плакала: «Пожалуйста, отправьте меня в онкодиспансер».

В итоге в онкоцентр я попала потому, что догадалась сама обратиться в платный центр, где гинеколог был из отделения онкологии. И только поэтому он сразу взял эту биопсию, а потом отправил в лабораторию.

А если нет денег, сиди со своими опухолями в очередях, жди приёмных дней, анализов, смотри, как в тебе растёт эта гадость.

Сейчас у меня проблемы с едой. Мне кажется, что вся она пахнет химиотерапией, и я не могу есть. Просто какая-то гиперчувствительность, я даже в помидорах химикаты теперь чувствую.

Мне предлагали психиатрическую помощь по этому поводу, но я пока не обращалась. Вот это сложно, что нельзя нормально и вкусно поесть.

Про целителей, шарлатанов и соду

Онкобольные, конечно, цепляются за любую возможность и вокруг них всегда роятся целители, шаманы, астрологи. Я сама под давлением родственников пила травяной сбор. Они ездили к какому-то травнику, я пила его по часам, а потом у меня стали болеть почки, я бросила это дело.

Самая распиаренная штука — это сода. Это супер популярный миф. Есть несколько типов «вылечившихся при помощи соды», и вот они пропагандируют везде этот способ. Некоторые делают себе капельницами медицинский раствор этой соды.

По версии «содовых целителей», рак живёт в кислой среде, и если ощелочить организм при помощи соды, то рак погибнет. Но нормальные врачи запрещают пить соду, потому что наш организм при попадании в него щёлочи защищается и восстанавливает баланс кислотности. В общем, это миф. Особенно вредно так делать, если больной желудок.

Про родственников

Моя бабушка умерла от рака лёгких. Обнаружили на последней стадии, ей было 69, в таком возрасте уже тяжело и химия переносится и все вмешательства. Мне было 14, это всё на моих глазах происходило, кровью она харкала, умирала, я всё это видела.

Бабушку я очень любила и видела, как она забывает слова постепенно, отключается, смотрит на тебя, а ты понимаешь, что она не понимает ничего. Когда она первый раз плюнула себе полную руку крови и поняла, что это всё, она посмотрела на меня такие глазами, я никогда не забуду, очень испуганными. А сказать ничего не может, потому что говорить уже тяжело.

И вот я побывала и в роли родственника онкобольного, и в роли самого онкобольного. Могу сказать, что больному тяжелее физически, а родственнику — морально.

Моему мужу надо памятник поставить, потому что он женился на девушке с четвёртой стадией рака, ещё и обвенчался с ней. Он мне сделал предложение на прошлый Новый год, мы собирались в июне пожениться.

А когда узнали, что рак, химии, больницы, лечение — было не до этого. А потом уже в августе решили, мол, а кто его знает, сколько это всё протянется, и какая я буду. И пока волосики отросли, давай распишемся.

А потом венчались.

Я хочу дать некоторые советы родственникам онкобольных. Главное, не надо впадать в панику, выть, кричать: «за что?», и давать каждые пять минут противоположные советы. Не надо подтягивать всех знакомых, кто когда-либо болел раком, чтобы они все рассказали, какими они травами лечились, какие молитвы читали и всё такое. У всех разный рак, и то, что помогло одному, не поможет другому.

Для онкобольного самое главное — это быстро начать действовать. Именно действовать, не причитать, не заниматься самокопанием в духе «за что мне это всё», «кого я обидел», а срочно начать бегать по анализам, врачам, ездить, собирать бумажки, пробиваться в кабинеты.

Распишите с больным план на два месяца вперёд, уговорите его делать все анализы платно, если есть возможность, не тяните время. А сидеть и причитать: «Ах ты, бедненький, да за что ж нам такое горе» — это вот вообще не про помощь.

Кто-то должен всегда быть готов к борьбе, нельзя сидеть и плакать, когда растёт опухоль.

Если вашему родственнику действительно плохо, то можно помочь: накормить, чай принести, просто отвлечь, какую-то киношку показать. Немножко отвлечь от болезни. Ни в коем случае не надо вот этого: «Ты больной, не мой посуду».

Если человек что-то в не силах делать, он сам не будет этого делать. Я сама, если хорошо себя чувствую, я посуду помою, полы помою. А если не могу, я и не буду этого делать, это все понимают. 

Моя мама далеко. Когда я ей сказала, она тоже причитала, мол, за что нам, за что. А потом… Она у меня с компьютером не общается никак, ей уже 60 и поэтому для неё СМС даже — это невозможно, не говоря уже о скайпе. То есть она не видела, какая я есть. И вот к ней пришла подружка и показала меня лысую в «Одноклассниках». Ей стало плохо.

Потому что она понимала, что у меня рак, но для нёе это было как — этот рак где-то, не рядом с ней. Она понимала, что плохо, больно, тяжело, успокаивала меня как-то.

Не знаю, может, она подругам там рыдала как-то или родственникам, но вообще она сначала всё отрицала. Мы же сначала не хотели, чтобы кто-то знал. А все, кто узнал, звонили и спрашивали, а она говорила: «Да всё это враньё, враньё». Она уверена была, что я быстро вылечусь и никто не узнает даже. Я тоже так думала.

И мама до сих пор уверена, что всё утрясётся. Каждый раз с каждым анализом мы все были уверены, что всё будет хорошо, хотя всё ухудшалось.

Про деньги

Наши с мужем родственники из деревень, где по восемь тысяч зарплата, и они всё равно скинулись все тысяч по пять. Работать я уже не могла, и как бы стыдно не было, мы брали все деньги, которые нам предлагали.

До этого у меня была хорошая работа, я была главным редактором СМИ про регионы и откладывала деньги на ипотеку. У меня там было тысяч триста. Не знаю, что бы мы делали без этой «заначки». Хотя, конечно, я хотела её потратить на другое. Но эти все деньги очень быстро кончились.

Мы стали просить денег на работе. Муж — у себя, я — у себя. Занимали, просили. Моя мама сразу кинулась продавать свою квартиру в Ростовской области, в Морозовске. А толку с неё — это 300 тысяч всего. А я понимаю, что не дай бог со мной что-то случится, а никого нету, отца нету, и она на улице просто останется. И я ей строго запретила квартиру продавать.

А вообще люди всё на свете продают: и квартиры, и мебель, и машины, лишь бы только выжить. Проблема в том, что онкобольной очень быстро перестаёт быть способен работать: сначала анализы надо сдавать в рабочее время, потом от «побочек» после химии отходить, потом и вовсе еле ходишь.  

Сейчас мне собирают деньги на лечение в Индии, это моя последняя надежда, российские врачи уже не могут помочь. Собирают в социальных сетях. Некоторые отправляют 50 рублей и пишут: «Прости, это всё, что у меня сейчас есть, просто хотел помочь». Мне стыдно, но мне честно неоткуда больше брать деньги.

Всего нужно 3 311 460 рублей, но за неделю уже удалось собрать большую часть этой гигантской суммы. На сегодняшний день осталось собрать 813 218 рублей — это на весь курс лечения в индийской клинике «Фортис». Удивительно, но откликнулось очень много добрых людей.

Конечно, это примерный счёт, который нам выставила клиника на химиотерапии, обследования, анализы и проживание на 3 месяца. В процессе счёт может уменьшиться или, что, к сожалению, гораздо вероятнее — увеличиться.

Сумма огромная, фонды помогают деткам или взрослым с начальной стадией, но я ещё надеюсь, что какой-то фонд сможет помочь и мне.

Про страхи

Вот это принятие, что «я умру скоро», это пипец, конечно. Как это у людей происходит, я вообще не могу это понять. У меня в голове это не укладывается. Не могу себе этого представить.

То есть ты жил-жил активной какой-то жизнью, у тебя куча знакомых, ты постоянно где-то, что-то, та же журналистика, в которой ты постоянно: куча людей, куча событий. Может, даже в каком-то смысле циником становишься в некоторых моментах.

А потом всё с ног на голову так — бубух!

Кстати, я за почти год в онкоцентре заметила такую закономерность: больше всего плачут и воют те, у кого первая стадия. Кому просто покопаться и лучиков может немного (радиотерапия. — Прим. ред.) — и снова здоров. А люди с последними стадиями уже не причитают. Наоборот, пытаются жить полной жизнью, пока это возможно, пока могут вставать.

Порой я лежу на химиотерапии и думаю: как бы так внезапно чудо чудесное случилось. Открыть бы глаза и понять, что лежишь на горячем песке, рядом море шумит, а эта палата и все предыдущие — просто приснились. И нет этой болячки, нет страха, нет опасности. Только бесконечное море и долгая-долгая жизнь. Жаль, что некоторые вещи в жизни исправить нельзя.

Самое страшное, знаете, когда смотришь на людей с онкологией, которые уже совсем лежачие на морфине и трамадоле. У которых боли невыносимые уже. Вот это самое страшное. Он-то мозгом всё понимает.

Врачи уже сказали: «всё, чувак, мы больше ничего сделать не можем». Они могут уже только обезбаливать. И человек лежит, и я не представляю, что у него в голове. И не хочу представлять. Но для меня это самое страшное — слечь вот так и лежать, медленно умирать.

Мы — тяжёлые онкобольные — знаем, что болезнь неизлечима, но верим, что именно с нами случится чудо. Что именно мы попадём в те самые 5—10% пятилетней выживаемости, возможных с таким диагнозом. Мы боимся засыпать. Но больше всего мы боимся признаваться себе в том, что постоянно думаем: «А как это будет?».

ПОМОЧЬ ИРЕ:

Сбербанк: 4276380071615566 на Десятниченко Ирину Валерьевну

Яндекс деньги: 410013698704331

PayPal: irinades85@mail.ru

Источник: https://life.ru/952480

__________________________________________
Ссылка на основную публикацию